遊びの舞台裏日記

横田の２９歳になる３男は日本＜筋ジストロフイー＞協会の会員です。現在、人工呼吸器を装着して在宅２４時間介護ながら懸命に毎日を過しています。この９月札幌において第29回全国筋ジストロフィー北海道大会
＜平成19年度患者と家族の研修会＞が開催されます。おりしも難病である
＜ムコ多糖症＞のお子さんを抱えている
お母さんから難病つながりで親としての心構えアドバイスを求められました。ムコ多糖症・出典:＜フリー百科事典＞を参照しますと１０～１５歳くらいの間に幼い命を失う確立が高いムコ多糖症です。
◆横田の息子の場合筋ジストロフィーの中でもいちばん重いデイシャンヌ型で、１８歳～２０歳でほぼ１００％の子供は生命を失うとされていました。◆当時の八雲国立病院・医学の進歩により気管切開から人口呼吸器による介護となって息子はまもなく１０月５日、３０歳です。尊い命を授かり今日を迎えました。◆現在９４歳になった母が８０代の時、本を出版たのは驚きでした。◆北海道大会には今回、残念ながら息子の参加は無理です。幸いなことに知己を得たライオンズのメンバーの有志が大会ボランテイアとしてお手伝いしていただくこととなり、感謝です。前回の大会では横田が大会実行委員長として取り仕切りしましたが、今回は成人患者の＜ＨＯＰ＞竹田保君を中心に運営することとなりました。協力いただければ幸いです。問い合わせは札幌市東区北２０条東１丁目５番１号　大西ビルtel 011-748-6220 / fax 011-748-6221